Il faut des moyens pour la recherche en oncologie pédiatrique et des mesures de soutien aux familles

 

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M. Fabien Roussel attire l’attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l’insuffisance des moyens consacrés à la recherche sur les cancers pédiatriques et sur la nécessité de renforcer l’accompagnement des familles concernées. Chaque année, en France, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués d’un cancer ou d’une leucémie, maladies dont les suites sont malheureusement trop fréquemment fatales. Malgré l’ampleur de cette tragédie sanitaire et la douleur incommensurable des familles touchées par celle-ci, moins de 3 % des financements publics dédiés à la recherche sur les cancers sont affectés à l’oncologie pédiatrique. Or les travaux sur les pathologies incurables de l’enfant ne sauraient rester le parent pauvre de la recherche française. À l’initiative d’associations de parents endeuillés, émergent diverses propositions : il s’agirait ainsi de prévoir, par voie législative, un financement, à hauteur de 20 millions d’euros par an, spécifiquement dédié aux cancers infantiles, comme cela a été réalisé aux États-Unis en 2014. En outre, afin de soutenir les familles tant que possible, il conviendrait de revaloriser l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) et de la maintenir durant la durée réelle de la maladie, soit au-delà des 310 jours actuels. Il y aurait enfin lieu de d’étendre le capital décès public aux parents d’un enfant disparu, aujourd’hui non prévu par l’assurance maladie. Préoccupé par ces questions de santé publique et de société, il lui demande de bien vouloir lui indiquer les suites que le Gouvernement entend réserver à ces propositions.

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